ثبت هفت نوع بیماری نادر در خراسان شمالی

مهری فرشاد کارشناس بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی بجنورد در گفت و گو با بجنوردزیبا اظهارکرد: فعلا آمار دقیقی از بیماران نادر در استان نداریم اما بیماران مبتلا به اوتیسم که حدود 100نفر در استان هستند، بیشترین تعداد بیماران خاص استان را تشکیل می دهند.

فرشاد افزود: در کشورهای مختلف تعاریف گوناگونی از بیماری های نادر وجود دارد اما تعریف ما از بیماری های نادر آن دسته از بیماری های مزمن، پیش رونده و حادی است که به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت های روزمره شود.

وی ادامه داد: 80 درصد علت بیماری های نادر مشکلات ژنتیکی است و عوامل دیگر مانند عوامل ویروسی، محیطی و غیره تنها 20 درصد را تشکیل می دهند. 

این کارشناس با بیان اینکه حدود چهارهزار نفر در کشور به عنوان بیماران خاص شناسایی شده اند، خاطرنشان کرد: بیماران نادری که در کشور توسط وزارت بهداشت شناسایی شده اند در سامانه بیماران نادر ثبت نام شده و از این وزارتخانه خدمات می گیرند؛ مثلا تحت پوشش بیمه قرار می گیرند و داروهای خاص را به صورت رایگان دریافت می کنند و یا اینکه از بعضی خدمات مانند بستری شدن در بیمارستان های دولتی تا سقف مجاز آن و نیز عمل جراحی رایگان استفاده می کنند.

فرشاد بیان کرد: داروهای خاص و ایرانی این دسته از بیماران در استان فراهم شده اما در زمینه تامین داروهای خارجی آنان در خراسان شمالی مشکلاتی هست که کمک سازمان های حمایتی را می طلبد.

این کارشناس در پایان تاکیدکرد که به علت اجرای طرح غربالگری هنگام ازدواج، چند سالی است که خوشبختانه بیماران تالاسمی و هموفیلی در استان متولد نمی شوند.